安吉丽娜.朱莉引发的信息搜寻效应

美国国家癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）交流与教育办公室的Juthe Robin H教授等于2014.10.24发表在Genet Med杂志的一篇文章，标题为：Celebrity disclosures and information seeking: the case of Angelina Jolie。

2013.5.14著名女演员、慈善家安吉丽娜.朱莉在纽约时代杂志上发表了一篇专栏公开了其BRCA1基因突变并接受了预防性双乳切除术的信息。朱莉的公告激起了媒体不小的反响，在后面几周Time和People杂志的封面上都可见到朱莉美丽的面庞，还有许多“安吉丽娜效应”的文献。此公告被报道为过去5年最强大的医学热点博客。朱莉信息公开后，癌症遗传诊所的咨询量增至2到3倍，另外，一些医生请求更多的医疗信息资源。

文章指出，其他名人的健康相关信息公开后也引起了信息搜寻行为大增。在朱莉的例子中，遗传协会及其他健康职业人员明显感觉到信息搜寻行为增多，尤其是大众开始试图了解BRCA基因、遗传肿瘤以及减少遗传癌症风险的策略。概念性的说，名人信息公开有强大的下游效应，包括疾病早期探查、减少疾病等。因此，通过疾病信息搜寻增强人们对遗传性乳腺癌、卵巢癌的意识，从而早期鉴别出那些高危个体使之获益。

随后发现关于朱莉公开信息搜寻行为效应的文档仅被认为是新闻故事。据我们所知，仅有一篇报道尝试系统性的评估朱莉公开信息搜寻行为的效应。此报道围绕乳房切除和BRCA两个主题，检测在线信息搜寻。在目前的研究中，我们通过检测使用者搜寻在NCI网站可获得的多种多样的肿瘤基因学和风险减少的资源，争取系统性量化朱莉公开信息搜寻的效应。

NCI交流与教育办公室分别为健康专业人员（具医学专业知识水平）及普通民众（更少的专业术语，有插图及专业术语链接解释表）修订了信息资源。此研究中，还检测了为健康专业人员设立的NCI医师数据咨询（Physician Data Query， PDQ）肿瘤遗传学总结，NCI的事实表和癌症遗传学服务目录也都向公众开放。

安吉丽娜.朱莉公开信息搜寻行为的效应迅速而猛烈，对NCI的在线资源访问流量影响深远，不管是即时效应、短期趋势还是长期趋势都有一个戏剧性的、和迅速的影响。预防性乳房切除的事实表在5月14日收到69225浏览量，与之前相比增加795倍。同个时间段，乳腺癌和卵巢癌的遗传学PDQ的页面浏览量经汇总也增加了五倍。实际上从5月7日到5月14日新闻媒体推荐的四个资源有了从0到49的大幅增加。

名人公开网上信息搜寻行为有很大的影响，其对疾病筛查行为具有深远的下游效应。遗传学专业人员可以利用这些公开的信息，以确保容易获得准确的信息，这样可以提高意识，澄清误解，增加使用恰当的预防行动减少疾病风险的可能性，行动来减少疾病风险。